Tests ADN grand public : 40% de faux diagnostics, un business aux dérives inquiétantes

L'accroche

Un écouvillon contre la joue. Trente secondes. Un tube de salive. Mathieu Courtois a reçu deux faux positifs pour des mutations rares et graves (TP53 et polypose adénomateuse). Une étude citée dans l'enquête estime que 40 % des résultats de tests ADN grand public seraient erronés.

Les faits

Le documentaire démonte le vernis scientifique de cette industrie. Il croise les témoignages de chercheurs, de victimes, et même d'une ancienne scientifique de 23andMe qui a parlé sous couvert d'anonymat.

« Plus on essaie d'être précis, moins ça marche », confie cette ancienne employée. « En fait, c'est un abus de langage pour simplifier les résultats. Mais on engage notre nom là-dessus. »

Le problème est structurel. Les entreprises — Ancestry, 23andMe, MyHeritage — gardent leurs algorithmes secrets. Le secret des affaires, invoquent-elles. Aucune publication scientifique en peer review. Aucune équation divulguée. Un document PDF d'algorithme publié par 23andMe ne contenait ni équations ni validation par des pairs.

Paul Verdu, généticien des populations au Musée de l'Homme, explique le mécanisme. Quand un client envoie son ADN, l'entreprise le compare à sa base de données. « Il n'y a que des gens vivants, vu qu'ils ont fait le test », précise-t-il. « Donc ce n'est pas vos ancêtres auxquels on compare l'ADN. Ce sont des gens vivants aujourd'hui. » Pour reconstruire des origines, il faut multiplier les hypothèses. Des calculs coûteux que ces entreprises ne font pas.

L'exemple des deux sœurs, Léna et Loïse, est frappant. Elles ont fait le même test, envoyé leur salive au même moment. Résultats : l'une obtient six origines différentes, l'autre dix. Des pourcentages qui ne coïncident pas. « C'est pas super clair quand même », admet l'une d'elles.

Le business model est clair : les kits sont vendus à perte. Le vrai profit vient de la revente des données génétiques et personnelles. Selon l'enquête, le prix d'une séquence ADN est passé de 60 dollars à 4 dollars en quatre ans.

GlaxoSmithKline a investi 300 millions de dollars pour accéder à la base de données de 23andMe. Une étude génétique sur 3 millions de personnes — dont 2,5 millions de clients de 23andMe — a été publiée. Elle affirme que 12 à 16 % des variations de niveau d'étude seraient liées à la génétique.

Le contexte

Mathieu Courtois a reçu deux faux positifs pour des mutations rares et graves (TP53 et polypose adénomateuse). Son fichier brut de 90 gigaoctets contenait des erreurs de séquençage.

Les tests ADN grand public n'analysent qu'une infime partie du génome, contrairement aux tests médicaux.

Annie Greenhill, elle, vit en Nouvelle-Zélande. Elle a découvert une mutation du gène BRCA1. Sa découverte a eu des conséquences concrètes : elle s'est vu refuser toute assurance santé.

En Nouvelle-Zélande, la discrimination génétique est légale. Les assureurs peuvent exiger les résultats de tests ADN.

Le traitement judiciaire

En 2023, 23andMe subit une cyberattaque d'ampleur. Le hacker, connu sous le pseudonyme Golem, annonce sur un forum du darknet la mise en vente des données de 7 millions de clients. L'offre est précise : entre 1 et 10 dollars par séquence génétique, selon la quantité.

Même le compte de la PDG de 23andMe, Anne Wojcicki, a été piraté.

23andMe a dû verser 30 millions de dollars pour éviter des procès. En août 2024, elle a fermé son département de recherche, faute de découvertes majeures.

En Suisse, un débat similaire a eu lieu au Conseil national. Un projet de loi visait à autoriser les assureurs à accéder aux données génétiques de leurs clients. Le texte a été rejeté de justesse.

Ce que ça dit de la France

La France interdit les tests ADN grand public sous peine d'amende. Pourtant, 1,5 million de Français y ont eu recours.

Le premier risque est la fiabilité. 40 % de faux diagnostics. Mathieu Courtois en a fait l'expérience.

Le second risque est la protection des données. Ancestry a reçu le Big Brother Award pour violation de la protection des données. Ses conditions générales rendent quasiment impossible la suppression des données.

Le troisième risque est la discrimination. En Nouvelle-Zélande, c'est déjà une réalité.

Le rachat d'Ancestry par Blackstone pour 5 milliards de dollars est un signal. Blackstone est une société d'investissement proche de Donald Trump.

« L'ADN, c'est un facteur biométrique qu'on peut utiliser pour faire des catégories, pour faire de la discrimination », prévient un chercheur dans l'enquête.