Lyme : 150 000 malades fantômes, tests truqués, État défaillant

Le 12 mai 2025, au Palais du Luxembourg, une table ronde a réuni sénateurs, médecins, chercheurs — et patients. Ces derniers sont venus avec des chiffres. Pas des promesses. 25 % des malades perdent leur emploi. 45 % n'obtiennent même pas un rendez-vous dans le parcours de soins spécialisé. 62 % jugent les explorations diagnostiques insuffisantes.

Un patient a consulté 69 médecins avant d'obtenir un diagnostic. 69. — oui, vous avez bien lu.

Voilà la réalité de la maladie de Lyme en France en 2025.

Le nerf de la guerre : 300 000 euros par centre, et soixante structures sans budget

Parlons moyens. La France a créé les centres de référence des maladies vectorielles à tiques (CRMVT) en 2019. Une décision politique saluée par tous. Aujourd'hui, ils sont cinq. Cinq. Pour 68 millions d'habitants et une incidence estimée entre 30 000 et 50 000 cas par an.

Chaque CRMVT reçoit 300 000 euros par an. C'est le budget annuel d'un petit centre municipal. Pas de quoi financer des consultations pluridisciplinaires, des biobanques, de la recherche translationnelle.

Les centres de compétences — soixante structures sur le territoire — n'ont aucun financement dédié. Zéro euro. Janas Duran, du Collectif CTIC, l'a révélé devant les sénateurs médusés. « Par rapport à 150 000 personnes qui potentiellement peuvent arriver dans ce parcours, c'est trop peu », a-t-il lancé.

La France fait partie des quatre seuls pays européens — avec les Pays-Bas, le Danemark et la Roumanie — à proposer un parcours de soins pluridisciplinaire. Une vraie avancée. Mais à quoi bon un parcours si personne ne peut y accéder ?

Les CRMVT ont montré leur efficacité : réduction du délai diagnostique, augmentation de la guérison, meilleure satisfaction des patients. Plus de 50 publications scientifiques l'attestent. Pourtant, les structures sont saturées. Les listes d'attente s'allongent. Et les patients tombent dans un vide administratif.

Test français contre test allemand : la polémique ne faiblit pas

Le diagnostic de Lyme repose sur un trépied : une piqûre de tique documentée, des symptômes dans les six mois, une sérologie positive. La règle est claire. Mais les patients dénoncent la fiabilité des tests français.

Les tests sérologiques indirects — français, allemands, italiens — sont validés par l'ANSM avec une sensibilité et une spécificité annoncées de 98 %. Pourtant, les malades jurent que les tests allemands ou suisses sont meilleurs. Pourquoi ? Parce qu'ils détectent davantage de souches de Borrelia. Parce que les seuils de positivité diffèrent. Parce que la France utilise encore des techniques datées.

Le professeur Yazdan Pana (INSERM) a tenté de calmer le jeu : « Si le test est fait au bon moment — après six semaines, pas avant —, il est fiable. » Mais les patients rétorquent que le bon moment n'arrive jamais. Trop tard pour les formes disséminées. Trop tôt pour les formes chroniques.

Résultat : des milliers de malades se tournent vers des laboratoires étrangers. Ils paient de leur poche des tests non remboursés. Ils envoient leur sang en Allemagne, en Suisse, aux États-Unis. Et ils obtiennent des diagnostics que la France leur refuse.

Le Dr Raftin, du centre hospitalier de Villeneuve-Saint-Georges, a rappelé que la France dispose de tests PCR pour la détection directe de l'ADN de Borrelia, et d'un test sixl pour la neuroborréliose au CNR de Strasbourg. Mais ces examens ne sont pas prescrits en routine. Manque de formation des médecins. Manque de temps. Manque de volonté.

« Les laboratoires peuvent proposer ces tests s'ils le souhaitent, mais ce ne sera pas remboursé, ce sera très cher », a-t-elle concédé. Une phrase qui en dit long sur les priorités de l'Assurance maladie.

150 000 malades chroniques, mais aucun chiffre officiel

Le paradoxe français : la maladie de Lyme aiguë — érythème migrant, fièvre, douleurs articulaires — est relativement bien documentée. Mais le Lyme long — cette forme chronique qui persiste après le traitement antibiotique — n'a pas de prévalence officielle.

Aucun. Pas un.

Les projections sont terrifiantes. Entre 6 et 20 % des patients piqués par une tique infectée évoluent vers une forme longue. Soit 4 000 à 10 000 nouveaux cas chaque année. Sur 15 ans, cela donne 150 000 personnes. « Malheureusement, ce sont des gens qui ne guérissent pas beaucoup », a lâché Janas Duran.

Ces patients souffrent de symptômes invalidants : fatigue chronique, douleurs neuropathiques, paralysies motrices, troubles cognitifs. Beaucoup arrivent avec une canne, comme Duran lui-même. Beaucoup ne travaillent plus. Beaucoup sont isolés.

Le sentiment de maltraitance institutionnelle est généralisé. « Quand on n'a pas les moyens de soigner d'un côté, et de l'autre côté beaucoup de souffrance, il y a un moment où c'est compliqué d'avoir une relation qui se passe bien », a expliqué Duran.

La HAS a reconnu la maladie en 2025. Un groupe de travail mené par Alice Raftin a abouti à des recommandations actualisées. Le parcours de soins a été officialisé. Mais les moyens n'ont pas suivi. Les patients le savent. Les médecins le savent. Les sénateurs aussi.

10 millions d'euros pour la recherche : un pansement sur une plaie ouverte

C'est la bonne nouvelle. Le Parlement a voté une enveloppe de 10 millions d'euros pour la recherche sur la borréliose de Lyme. Deux cohortes nationales doivent démarrer en novembre 2026, avec la constitution de biobanques. L'objectif : comprendre pourquoi certains patients développent des formes longues, et comment les traiter.

« Cela permettra de répondre aux questions scientifiques actuelles, mais surtout aux questions futures », s'est félicitée Alice Raftin.

Mais 10 millions, c'est peu. Très peu. Le plan Cancer : 1,5 milliard d'euros sur cinq ans. La recherche sur le Covid long : des centaines de millions. Le Lyme long, lui, doit se contenter de miettes.

Pourtant, les chercheurs français sont en pointe. Le programme Citique, porté par INRAE et l'université de Lorraine, a analysé plus de 2 000 tiques en France. Résultat : 27,7 % sont porteuses d'agents pathogènes pour l'homme. Parmi elles, 15 % sont infectées par Borrelia burgdorferi, la bactérie responsable de la maladie de Lyme. Et surprise : les piqûres en jardin sont plus dangereuses qu'en forêt.

Ces données sont précieuses. Mais elles ne servent à rien si personne ne les utilise. La prévention reste insuffisante. Les campagnes de sensibilisation existent — Doctolib a diffusé des messages vus par 26 millions de personnes. Mais les médecins généralistes ne sont pas formés. Les urgences non plus. Les ARS ne coordonnent rien.

« Il n'y a pas de plan national clair depuis 2016 », a résumé Laura Arnal, patiente partenaire et cofondatrice de l'association Préface. Un constat partagé par tous les acteurs de la table ronde.

Vaccin Pfizer : 70 % d'efficacité annoncée, mais des doutes persistent

Un vaccin contre la maladie de Lyme est attendu pour 2027. Développé par Pfizer en partenariat avec la société française Valneva, il afficherait une efficacité de 70 %. C'est ce qu'ont annoncé les laboratoires. Mais les publications officielles ne sont pas encore parues.

« La significativité statistique n'est pas atteinte », a tempéré le Dr Raftin. Autrement dit : on ne sait pas si ces 70 % sont réels ou le fruit d'un biais méthodologique.

D'autres candidats vaccins sont en développement : Moderna en phase précoce, l'Institut Pasteur, l'INRAE. Mais aucun n'est prêt. En attendant, la seule prévention reste mécanique : vêtements longs, répulsifs, inspection corporelle après une balade en forêt, et — passage des vêtements au sèche-linge à 60°C pendant 60 minutes pour tuer les tiques.

La France doit aussi faire face à de nouvelles menaces. Le réchauffement climatique favorise l'expansion des tiques et de leurs pathogènes. La fièvre hémorragique de Crimée-Congo a été détectée dans le sud de la France. L'encéphalite à tiques progresse dans l'Est. Les maladies vectorielles ne sont plus un problème saisonnier. Elles deviennent un enjeu permanent.

« 75 % des maladies infectieuses émergentes sont des zoonoses », a rappelé un chercheur. Pourtant, la France continue de traiter ces questions de manière cloisonnée. Les vétérinaires ne sont pas intégrés aux réflexions. Les écologues non plus. Le concept One Health — une seule santé — reste un slogan, pas une politique.

2025 : une reconnaissance tardive, et après ?

La table ronde du Sénat a posé les termes du débat. Les avancées sont réelles : reconnaissance de la maladie, programme de recherche, harmonisation des recommandations européennes. « Aujourd'hui, un patient traité en France, en Allemagne, en Suisse ou en Suède aura le même traitement », s'est félicitée Alice Raftin.

Mais les patients n'ont pas de traitement pour les formes longues. Les centres de référence manquent de moyens. Les tests diagnostiques sont controversés. La prévention est inexistante.

Que faut-il faire ? Augmenter le budget des CRMVT. Financer les centres de compétences. Former les médecins généralistes. Créer un « sas d'accueil » avec des patients partenaires salariés. Mettre en place un suivi au long cours. Et surtout, donner un chiffre officiel de prévalence.

« On ne peut pas soigner ce qu'on ne mesure pas », a conclu Janas Duran.

Le dossier est loin d'être clos.

Les sénateurs ont promis de suivre le dossier. Les associations de patients restent mobilisées. Les chercheurs travaillent. Mais le temps passe. Et les 150 000 malades attendent. Certains depuis plus de dix ans.

Retenez ce détail : un patient a consulté 69 médecins avant d'obtenir un diagnostic. En France. En 2025. Ce n'est pas une erreur de gestion. C'est un système. Et ce système a des noms.

L'enquête continue.

Sources

• Public Sénat – Table ronde sur la lutte contre la maladie de Lyme (2025)
• Recommandations HAS 2018, 2022, 2025
• Programme de recherche participative Citique (INRAE)
• Association France Lyme
• Collectif CTIC
• Centre hospitalier de Villeneuve-Saint-Georges
• Institut Pasteur
• ANSM
• Le Point – Données sur les tiques Ixodes ricinus porteuses de Borrelia burgdorferi (15,4 %)
• Doctolib – Campagne de prévention
• Ameli – Assurance Maladie