Fin de vie : le délit d’entrave qui criminalise les soignants — l’alerte des malades

« Je suis éligible à la mort. Je demande le droit de vivre. »

Louis Bouffard pose ses mots comme on dépose un fardeau. « Je suis atteint d’une maladie neurodégénérative, la myopathie de Duchenne. À 10 ans, j’ai perdu l’usage de mes jambes. À 13 ans, après une opération du dos, j’ai perdu l’usage de mes bras. Depuis 14 ans, j’ai besoin d’une assistance respiratoire la nuit. Depuis un an, elle m’est nécessaire quelques heures en journée. »

Il marque une pause. « Aujourd’hui, au regard des critères de la loi, je suis bel et bien éligible. »

Voilà le paradoxe. Un homme que le texte désigne comme candidat à l’euthanasie ou au suicide assisté. Et qui refuse cette assignation. « Je demande la liberté de ne pas avoir à me demander si je serais mieux mort que vivant. C’est une violence absolue pour celui qui vit comme moi le lourd handicap, la maladie, le cancer en phase terminale. Quand on est dépendant des autres, il faut avoir ce sentiment d’être un poids. Pour nos proches. Pour la société. Se dire finalement : à quoi bon vivre ? »

Ce sentiment, Louis Bouffard le connaît. Il l’a vu chez d’autres. Il a fondé l’association Les Éligibles pour porter la voix de ceux que la loi désigne comme « bons à mourir ». En quelques jours, l’association est passée de 200 à 500 adhérents. Elle frôle aujourd’hui les 1 000. « Les gens ont besoin de comprendre, de se former sur les conséquences d’une telle loi. L’opinion publique est très peu informée. »

Il l’affirme : « Ce qui fait l’honneur de notre pays, c’est de nous aider à avoir une vie digne. Pas de nous proposer une sortie. »

Des critères flous, un pouvoir exorbitant

Le texte adopté en première lecture à l’Assemblée nationale il y a un an. Cinq critères d’éligibilité. Être majeur. Résider en France. Souffrir d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital. Présenter des souffrances réfractaires ou insupportables. Manifester une volonté libre et éclairée. « Pronostic vital », « phase avancée », « souffrances insupportables » — des termes médicaux qui paraissent précis. Ils ne le sont pas.

Le docteur Jeanwell, médecin en soins palliatifs et à l’établissement médico-social de l’Ordre de Malte, l’explique : « Pour un médecin réanimateur, le pronostic vital, c’est quelques heures à quelques jours. Dans le critère suivant, on parle de phase avancée. Ça rend le texte très flou, très extensible. C’est le médecin qui interprète ces cinq critères et qui juge si la demande de mourir est recevable. Ça lui donne un pouvoir exorbitant. »

« Votre mort devient socialement acceptable », résume Louis Bouffard. « On vous dit : vous êtes dans une phase avancée ou terminale. Médicalement, ça ne veut rien dire. Est-ce que j’étais en phase avancée quand j’ai perdu l’usage de mes jambes ? Quand j’ai perdu mes bras ? Quand ma respiration est devenue plus difficile ? »

Le docteur Jeanwell insiste : « Je suis incapable de dire à un patient combien de mois ou de semaines il lui reste. La seule chose qu’on sait décrypter, ce sont les signes de décès imminents. Quelques heures à quelques jours. »

Une confusion savamment entretenue. Le texte de loi, tel qu’il est sorti de l’Assemblée nationale, ne mentionne pas une seule fois le mot « fin de vie ». Ce n’est pas un oubli. C’est un choix. « On dépasse largement le débat sur la fin de vie, explique Louis Bouffard. La loi englobe des situations de gens comme moi, qui ne sont pas en fin de vie. »

Le délit d’entrave : 2 ans de prison pour un soignant qui accompagne

Voilà la disposition la plus contestée. Le texte prévoit un « délit d’entrave ». Traduction : toute personne qui empêcherait ou tenterait d’empêcher un patient d’accéder à l’aide à mourir risque 2 ans de prison et 30 000 € d’amende. Oui, vous avez bien lu.

Le docteur Jeanwell se souvient du moment où il a découvert cette disposition. « J’étais très interloqué. On criait au fou avec la SFAP. On a fait un travail de pédagogie, de lobbying. La réponse des députés, je l’ai vécue comme une insulte. Comme une gifle. On est passé à 2 ans de prison et 30 000 € d’amende. »

Ce délit d’entrave n’est pas une clause de sécurité. C’est une épée de Damoclès sur la tête de tous les soignants qui pratiquent les soins palliatifs. « Qu’est-ce qu’une fausse information ?, interroge le médecin. Expliquer que sur 2157 patients, seulement 2 demandes d’euthanasie persistent jusqu’au décès, est-ce que c’est de la fausse information ? »

Il anticipe : « Il suffira d’une jurisprudence pour définir ce qu’est une entrave. La plainte d’une famille qui n’a pas compris la prise en charge. Le patient ne sera plus là pour expliquer si c’était vraiment sa demande. »

Louis Bouffard pousse le raisonnement jusqu’à son terme : « Un aidant qui voudra dire à la personne qu’elle accompagne “reste, tu comptes pour moi, ne fais pas cette demande”, est-ce qu’il tombera sous le coup du délit d’entrave ? Celui qui doute de la valeur de son existence, le proche qui l’épaule, on le mettra sous suspicion. »

« Dans ce texte, on parle de liberté, conclut-il. Mais c’est une loi de coercition. »

Les soignants disent non : 2157 patients, 2 demandes persistantes

2157 patients. 62 demandes d’euthanasie. Six persistantes après quelques semaines. Deux jusqu’au décès. Les chiffres de l’étude de Frédéric Guimand, menée en 2014 à la maison médicale Jean Garnier, sont édifiants. Les soignants en soins palliatifs sont quasi unanimes contre toute évolution législative — les enquêtes de la SFAP le confirment.

« Nous avons un outil qui n’a que 10 ans, la loi Claeys-Leonetti de 2016. Elle n’est pas encore bien appropriée par tous. Mais elle est tout à fait suffisante. »

Pourquoi cette opposition ? Parce que la réalité du terrain contredit la rhétorique du « droit de choisir ». « Est-ce qu’il faut changer la loi pour ces deux patients-là ? », demande le docteur Jeanwell. La réponse est implicite.

« Ce temps de quelques semaines, souvent quelques jours, suffit pour que le patient soit soulagé, explique-t-il. Notre travail, demain, pourrait être qualifié de délit d’entrave. »

Il raconte : « Le patient arrive, il demande l’euthanasie. Aujourd’hui, il sait que ce n’est pas possible. Mais c’est une façon de partager sa souffrance. De dire : “Je n’ai pas peur de mourir, j’ai peur de souffrir.” Nous sommes là pour leur dire : “Vous êtes au bon endroit.” »

Et il ajoute, lucide : « Les patients qui sont chez nous sont des privilégiés. »

Une loi idéologique, pas un soin

Paradoxe français. On n’a jamais été aussi en capacité de soulager les souffrances qu’en France en 2026. Jamais une poussée aussi forte pour introduire l’euthanasie ou le suicide assisté. « On a les moyens de soulager mieux les patients, si on se les donne », explique le docteur Jeanwell.

Mais ce n’est pas ce qui se passe. Les unités de soins palliatifs ferment. Il cite son département : « L’USP de La Roche-sur-Yon a fermé du jour au lendemain par manque de médecins. Partout le recrutement est difficile. » D’un côté, on promet des moyens pour les soins palliatifs. De l’autre, on crée une obligation pour tout établissement d’accueillir l’euthanasie. « C’est le baiser de la mort. »

Louis Bouffard, lui, voit une injustice sociale. « Avec la crise de l’accès aux soins, de l’aide à domicile, il est plus facile de demander à mourir que de demander à être accompagné dans sa vie. » Il donne un exemple personnel : « J’ai mis un an et demi à trouver un dentiste qui accepte de me soigner une carie. Parce que les autres avaient trop peur que je fasse une fausse route. L’accès aux soins, quand on a un lourd handicap, c’est un parcours du combattant. »

« Cette loi va pousser vers la sortie les plus pauvres, les plus précaires, les plus isolés, conclut-il. C’est une injustice sociale inacceptable. »

Dérive assurée : l’exemple du Canada et de la Belgique

Regardons ailleurs. Au Canada, on a élargi l’aide à mourir aux mineurs, aux polypathologies, aux dépressions. En Belgique, même dérive. « Le texte va dériver. Les critères d’éligibilité vont s’étendre. C’est une marche en avant », prévient le docteur Jeanwell.

Il refuse l’argument du « droit pour les autres ». « On entend : “Si tu n’en veux pas, ne le prends pas.” C’est parfaitement hypocrite, dit-il. Est-ce que c’est un choix de dire à une personne qui a perdu son autonomie : “On n’a pas de soignante, pas de budget pour une auxiliaire, mais on peut vous proposer une aide à mourir” ? »

Il imagine : « Dans 20 ou 30 ans, est-ce qu’on ne sera pas considéré comme égoïste si on ne choisit pas le suicide assisté ? Quand on coûte 3 000 ou 4 000 € par mois en EHPAD, quand on prive ses enfants d’héritage ? C’est cette pression qu’on ne décrit pas. »

Louis Bouffard conclut : « Ce débat sur l’aide à mourir, c’est finalement : quelle société voulons-nous pour demain ? Une société qui prend soin de ses anciens, de ses malades, de ses handicapés ? Ou une société qui les encourage à prendre la sortie sous couvert de bons sentiments ? »

« La question n’est pas de savoir si on a le droit de mourir. Elle est de savoir si on a le droit de vivre, dignement, sans avoir à supplier pour des soins. »

L’enquête continue.

Sources

• Témoignage de Louis Bouffard, fondateur de l’association Les Éligibles
• Docteur Jeanwell, médecin en soins palliatifs et à l’établissement médico-social de l’Ordre de Malte
• Enquêtes de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP)
• Étude de Frédéric Guimand (2014, maison médicale Jean Garnier) sur 2157 dossiers patients
• Loi Claeys-Leonetti (2016) sur la fin de vie
• Recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) sur la sédation profonde et continue
• Déclaration universelle des droits de l’homme
• Législations canadienne et belge sur l’aide à mourir