Margot, 33 ans : le SAMU lui a conseillé un ibuprofène. Son AVC a attendu 4h30.

Elle était prof d’arts plastiques, mère d’un bébé de 14 mois, et fatiguée. Rien d’extraordinaire pour une femme de 33 ans. Sauf que ce 17 novembre 2018, quand Margot a composé le 15, on lui a diagnostiqué une migraine avec aura. Prenez un ibuprofène, lui a-t-on dit. On lui a envoyé SOS Médecins. Quatre heures et demie plus tard, l’IRM a confirmé ce qu’elle savait déjà : un AVC ischémique massif. Trop tard pour les traitements d’urgence. Trop tard pour sauver des millions de neurones. Aujourd’hui, Margot est aphasique, souffre de douleurs neuropathiques et de crises de mutisme. Elle a passé six mois en centre de rééducation. Son fils avait 20 mois à sa sortie. Et l’État français, lui, n’a toujours pas lancé une seule campagne nationale de prévention sur les signes de l’AVC.

« J’avais 23 ans, non 33, 23, 33 » — la régulation catastrophique du SAMU

Ce samedi-là, le réveil de Margot est banal. Fatigue, vertiges, mal de tête. Elle pense à une hypoglycémie — la veille, elle a à peine mangé, entre les conseils de classe et les réunions parents-prof. Elle se recouche. Vingt minutes passent. Les symptômes empirent. Elle parle de moins en moins bien. Son raisonnement se dégrade.

« Je me suis rendu compte qu’il y avait un truc qui n’allait pas. Tous les voyants s’affichaient au rouge. »

Elle appelle son conjoint, déjà au travail. Elle bredouille. Un collègue lui passe l’appel : « Il y a un pépin, il faut que tu rentres de suite. » Puis elle appelle ses parents. Son père, pharmacien, entend sa voix et comprend immédiatement. Il prend son vélo, appelle le SAMU en chemin : « Ma fille a 33 ans, elle est en train d’avoir un AVC, il faut aller la chercher. » Le SAMU la contacte. Le questionnaire de régulation commence.

« Ils m’ont demandé mon âge. J’ai dit 23 ans. Puis 33. Puis 23. Je n’arrivais pas à me stabiliser. Ils m’ont demandé mon adresse. J’ai donné celle de mon conjoint avant qu’on emménage — deux rues plus bas. Puis ils m’ont demandé : “Qui est le président de la République ?” J’ai buggé. Je cherchais. Et comme c’était le 17 novembre 2018 — premier jour des gilets jaunes — j’ai réussi à articuler “Macron”. »

La réponse du SAMU tombe, glaciale : « Écoutez madame, vous faites une migraine avec aura, prenez un ibuprofène, on vous envoie SOS Médecins. »

Et Margot, confiante, obéit. Elle avale l’ibuprofène. Son père arrive, furieux. « Il faut surtout pas prendre d’ibuprofène en cas de suspicion d’AVC. Si c’est hémorragique, ça aggrave tout. »

Elle l’a déjà avalé.

SOS Médecins arrive trois quarts d’heure plus tard. Un médecin et un interne. Ils l’examinent. Conclusion : migraine avec aura. Le père insiste, argumente, énumère : « J’ai quatre enfants, trois sont migraineuses. Elle, elle ne l’est pas. C’est un AVC. » Face à l’insistance, le médecin finit par rédiger un courrier pour une IRM en urgence. Et il murmure à l’interne, sans savoir que Margot entend : « On va l’envoyer passer une IRM, mais tu vas voir, c’est pas ça. »

Elle pense, intérieurement : « Tu te fourres le doigt dans l’œil jusqu’au coude. C’est vraiment un AVC. »

Une ambulance privée arrive. Direction le CHU de Bordeaux. Entre les premiers symptômes et l’arrivée à l’hôpital, quatre heures et demie se sont écoulées.

Quatre heures et demie. À chaque minute, 1,9 million de neurones meurent.

« À chaque minute, 1,9 million de neurones meurent » — le temps perdu ne se rattrape pas

À l’IRM, le diagnostic tombe : AVC ischémique confirmé. Une artère du cerveau est bouchée. Mais le délai est trop long. Les deux traitements d’urgence — la thrombolyse (injecter un puissant médicament pour dissoudre le caillot) et la thrombectomie (remonter un cathéter dans le cerveau pour attraper le caillot avec un filet) — sont impossibles.

« J’ai eu droit à aucun des deux. IIs m’ont placée en soins intensifs sous surveillance, à cause du risque de récidive dans les premiers jours. Ensuite, ils m’ont transférée dans le service neuromusculaire — pas en unité neurovasculaire, il n’y avait plus de place. On a bilanté mes séquelles. »

Quinze jours plus tard, direction un centre de rééducation neurologique. Six mois d’hospitalisation complète. Elle vit là-bas, ne sort que le week-end — du samedi midi au dimanche 18h — pour préserver le lien avec son bébé. Le reste du temps, elle enchaîne les séances de rééducation par tranches de 45 minutes.

« À partir du moment où j’ai mis un orteil dans l’ambulance, j’ai compris que je ne partais pas pour quelques heures. Mais je savais. Quatre ans plus tôt, mon frère avait eu un AVC, lui aussi. Pur hasard statistique. J’avais son vécu en tête. Zéro surprise. Je me suis dit : OK, je vais tout faire pour avancer vite, pour ne pas être un poids pour personne. »

Aphasie, douleurs neuropathiques, crises de mutisme : les séquelles d’une vie

La première séquelle, la plus handicapante, est l’aphasie. Trouble du langage. Margot a récupéré la parole, mais la lecture, l’écriture, la compréhension restent impactées. Ensuite, l’hémiparésie droite — une faiblesse qui l’a clouée en fauteuil roulant pendant des mois. Elle a dû réapprendre à marcher.

Les douleurs neuropathiques sont arrivées insidieusement. « J’avais l’impression que mon pied droit était engourdi, avec des fourmis, des aiguilles sous les ongles, les orteils ligotés. Je croyais que c’était parce que je le mobilisais pas. En fait, le cerveau envoie un message de douleur sans raison. » Aujourd’hui, des médicaments la maintiennent autour de 3/10, ce qui est « tenable ». Elle mesure sa chance : « Je connais des gens qui sont à 10/10, leur vie est devenue un enfer. »

Puis les troubles cognitifs : désorientation, problèmes d’attention, mémoire de travail défaillante, fatigue neurologique écrasante. Et les crises de mutisme.

« Subitement, je perds la parole. Je ne peux plus parler. Les crises durent en moyenne 12 à 18 heures. Mon record, c’est cinq jours sans pouvoir dire un mot. La première fois, on a cru à un second AVC. Quand la crise est très intense, je ne peux même plus écrire. Je dois juste dormir. »

Quel est le plus handicapant ? « L’aphasie, sans hésiter. Parce qu’on vit dans un monde de communication. C’est reconnu comme la séquelle la plus invalidante sur la qualité de vie, toutes maladies confondues. »

Six à sept heures par jour de paperasse : le validisme administratif

Margot aurait pu se contenter de survivre. Elle a choisi de se battre. Mais le système lui oppose des murs.

« Je passe six à sept heures par jour à remplir des dossiers administratifs. C’est pas possible, une vie comme ça. » Elle raconte le comportement odieux d’un expert médical — « il me faisait pleurer à chaque rendez-vous » —, la bureaucratie qui épuise, le validisme ambiant qui nie les handicaps invisibles.

« Si j’avais pas eu cet AVC, je pense que j’aurais eu le collège que j’attendais. J’aurais été prof en établissement, j’aurais eu un deuxième enfant. Avant la rentrée scolaire, j’ai des grandes phases d’abattement. Tous mes copains partent à l’école, pas moi. Ma sœur jumelle est aussi prof d’arts plastiques. C’est très dur. »

Son conjoint la rassure : « Tu as fait plus de choses depuis ton AVC que tu n’en aurais fait sans. Tu as construit des choses, différemment. »

« 50 % des Français ne reconnaissent pas les signes de l’AVC. Zéro campagne de santé publique. »

Voilà le chiffre qui tue : 140 000 victimes d’AVC chaque année en France. 10 % ont moins de 45 ans. L’AVC est la première cause de mortalité chez les femmes. Et pourtant, aucun spot télé, aucune affiche, aucune campagne nationale n’explique les signes.

« En France, il y a zéro campagne de santé publique sur l’AVC. 50 % des Français ne savent pas reconnaître les signes. Pourtant, c’est simple. L’acronyme VITE : Visage affaissé et asymétrique, Inertie d’un ou deux membres du même côté, Trouble de la parole ou de la vision, Extrême urgence : appelez le 15 ou le 112. »

Margot a lancé une pétition via son compte Instagram @pourcampagneavc. Objectif : contraindre le ministère de la Santé à agir.

« L’AVC peut toucher à n’importe quel âge, même in utero. Nous sommes tous concernés. C’est pas anecdotique. »

Former les soignants pour que ça n’arrive plus — une boucle qui se boucle

En 2022-2023, Margot a décroché un diplôme de patient expert à la faculté de médecine de Bordeaux. Aujourd’hui, elle forme des aides-soignants, des infirmiers, des régulateurs du SAMU.

« Quand je leur raconte mon histoire, ils sont choqués de ma prise en charge. Je me dis : les choses avancent. S’ils sont choqués, c’est que ça peut ne plus se reproduire. »

Pendant son hospitalisation, en février 2019, elle a commencé à dessiner son histoire pour son fils. « Je voulais lui expliquer pourquoi maman n’était plus à la maison. Je n’arrivais pas à écrire, alors j’ai dessiné. Je postais ça sur Instagram, sur un compte qui s’appelle Mon petit AVC. »

Le succès a été immédiat. « J’étais la première à parler ouvertement de l’AVC chez les jeunes, sans misérabilisme, avec des dessins pédagogiques. Au début, c’était juste pour mon fils. Puis ça a touché une communauté de patients, d’aidants, de curieux. »

Et c’est aussi devenu un outil de rééducation : pour écrire chaque épisode, elle devait lire des articles scientifiques, en extraire les données, travailler sa compréhension et sa mémoire.

« C’est une forme d’auto-rééducation. Je ne veux rien affirmer sans l’avoir vérifié. »

À suivre

Margot ne se considère pas comme une miraculée. « J’ai de la chance d’avoir bien récupéré, même si les handicaps invisibles sont là. Avant l’AVC, j’étais pessimiste, j’avais fait une dépression sévère. Aujourd’hui, j’ai décidé de voir le verre à moitié plein. »

Elle refuse le mot « résilience » à tout prix. « Chacun voit la résilience à sa façon. Pour certains, c’est faire du saut en parachute. Pour d’autres, c’est réussir à marcher 30 mètres pour aller chercher une baguette de pain. C’est pas une compétition. »

Une chose est sûre : elle ne lâchera pas. La pétition est en ligne, les formations se multiplient. Et le ministère de la Santé, lui, continue de faire silence.

— et ce n’est pas rien — chaque minute de silence, ce sont 1,9 million de neurones qui pourraient être sauvés.

Sources

• Transcription intégrale du témoignage de Margot – vidéo YouTube « Mon petit AVC »
• Compte Instagram @pourcampagneavc – pétition en ligne pour une campagne nationale de prévention
• Statistiques publiques : 140 000 AVC par an en France, 50 % des Français ignorent les signes, 10 % des victimes ont moins de 45 ans
• Données scientifiques citées par Margot : sous-diagnostic des AVC chez les femmes jeunes, impact de l’aphasie sur la qualité de vie
• Diplôme de patient expert – Faculté de médecine de Bordeaux (2022-2023)
• Entretiens avec des professionnels de santé formés par Margot (cités indirectement dans son récit)